Alicia Pardo/@elnacionalred
La LXXIII legislatura del Congreso del Estado en voz de la diputada Blanca Lilia Sandoval propusó un punto de acuerdo con el fin de incluir dentro del calendario cívico estatal el día 28 de febrero como “Día Estatal de las Enfermedades Raras”, con la intención de generar conciencia en la población en general.
En su discurso, la legisladora pidió que la Secretaría de Salud realice un registro especial de padecimientos considerados “enfermedades raras” y se le destine la atención necesaria por el Sistema de Salud del Estado de Nuevo León.
Aunque la diputada pidió fuese enviada la petición a la Secretaría General de Gobierno, el diputado del PRI, José Juan Guajardo propusó enviar dicho acuerdo a la Comisión de Desarrollo Social y Derechos Humanos, comprometiéndose a sesionar el próximo viernes 27 de febrero.
“Quiero hacer una propuesta a la compañera Blanca Lilia, a nombre de mi grupo legislativo, del Partido Revolucionario Institucional en una muestra de solidaridad de respuesta inmediata y de satisfacción para quienes nos acompañan, quiero proponerle a la promovente que esta iniciativa la hagamos propia y sea turnada en calidad de urgente a Comisiones para dictaminarla en el mismo Congreso”.
De esta manera, el legislador del PRI se comprometió a realizar la reunión de la Comisión que él preside, para que la próxima semana ya sea declarado como día oficial del “Día Estatal de Enfermedades Raras”.
A través de la genetista Beatriz de la Fuente del Hospital Universitario se informó que en Nuevo León hay 8 mil enfermedades raras.
