28 de febrero: Día mundial de las Enfermedades Raras

Redacción/El Nacional

 El 28 de febrero de cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el fin de realizar compromisos y alcanzar soluciones contra las Enfermedades Raras (ER).

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro, reveló que al menos seis millones de habitantes padecen algún tipo de enfermedad rara y el 80 por ciento de estos casos es por origen genético y se presentan desde el nacimiento.

Por ello, destacó la importancia en que estos padecimientos que pueden llegar a ser mortales sean diagnosticados a tiempo, dio el ejemplo del Huntington, un trastorno cerebral caracterizado por neurodegeneración progresiva que se manifiesta en disfunciones motoras.

“El desconocimiento es uno de los principales retos para el diagnostico, pues hasta el momento sólo contamos con cifras no oficiales dadas por agrupaciones de pacientes, las cuales nos indican que hay un millón de personas con un diagnostico de enfermedad rara”, señaló.

Así mismo, el especialista mencionó algunas enfermedades raras como la artritis psoriásica, la dermatitis herpetiforme, el síndrome de gordon y la narcolepsia, en las cuales explicó que los tratamientos dependen de cada padecimiento.

“Por ahora no hay cura para todas, pero los recientes avances científicos en cuanto a los tratamientos son muchos y brindan una esperanza para los pacientes con estas enfermedades”, agregó.

Explicó que las enfermedades raras no son enfermedades rentables para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de las ocasiones no se estudian e investigan como deberían.

Por último, Navarro señaló que este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.